Un momento di confronto
Il diritto alla salute è di tutti.
In Italia ci sono circa 2 milioni di pazienti affetti da malattie rare. Ogni malattia conta un numero ridotto di persone per cui viene spesso sovrastata dai numeri più grandi.
▶️ Le associazioni dei pazienti hanno un ruolo fondamentale per dare VOCE alle necessità e alle criticità delle malattie rare.
Dobbiamo creare consenso, lavorare insieme perché si valorizzino tutte le patologie.
Cosa possiamo fare:
– Valorizzare i centri di eccellenza lombarda
– Chiarire i percorsi di presa in cura del paziente
– Supportare la formazione dei medici di medicina generale, fondamentale aiuto per le diagnosi
– Investire nei laboratori e nelle analisi genetiche. Sul territorio abbiamo grandi realtà che se ne occupano.
– Necessario incrementare la spesa per le malattie rare, rilanciando il fondo 5%
– Creare una sinergia tra istituzioni pubbliche, associazioni e equipe multidisciplinari.
📌 Dobbiamo creare una speranza in più per i pazienti e le famiglie. La pari dignità del malato è fondamentale e per noi amministrazioni regionali è un dovere far si che venga rispettata.
